2015年 9月 の投稿一覧

そばにいるのは素晴らしい

皆様、子供はいつまで親と一緒に過ごしてくれるのでしょうか?
おはようございます島佳代子です。

一昨日のブログでは自分と息子の実名公開をfacebookで投稿している事を伝えました。

当然ながら私のFacebook友達は閲覧し、ママ友は
懐かしんで私に時々コメントを頂けます。

そんな私の親バカ丸出しのFacebook投稿の息子の
写真を見て、久しぶりに会いたいと、
連絡がありました。
川越のオシャレなメキシコ料理屋でクラフトビール
のグラスを傾け「乾杯!」

息子が赤ちゃんの頃からずっと仲良くしていたママ友は
今、飲食店で働き、同時に役所のパート業務を
やり遂げるバイタリティー溢れる尊敬すべき女性
です。

「そう言えば、あの⚪️⚪️君は今元気?
高校は何処行ったっけ?」

それぞれの子供の話や懐かしい赤ちゃん時代の話など
お喋りは尽きません。

ふと、彼女が話した言葉が気になりました。

「重度の知的障がいを持つ啓伍くんを日々育て
て大変だと言う事はわかってる。きっと毎日バタバタしたり将来を心配しているのはわかるよ。」
「だけど…こんな事言ってしまうのは失礼だし当事者
の苦労を解ってないと言われてしまうかもしれない
けど…
私は日々啓伍くんと写真を撮ってツーショット
したり、一緒にどこかに行ったりと、子供と一緒に
いられる佳代ちゃんが羨ましく感じるんだ!」

「私は息子が中学に入る前くらいから少しずつ
一緒に遊んでくれなくなったり、LINEをやっている
のにLINE通話してくれないし、出掛けるにも何も
言わないし、寂しいよ。
まあ、電話やメールはくれるけど…必要最低限だし」

息子が高校生にもなれば世間一般ではママと出歩く
事は殆ど皆無でしょうか?
そう言えば、私も中学から少しずつ母と出歩く事は
なくなり、高校生になれば部活動で忙しく、家族と
出掛ける事は殆どなくなりましたね。

確かに…世間一般の感覚では我が家はちょい
変わっているのかもしれません。

だからこそ…いつか親元から離れて友達や恋人
と遊びに行く前に今のうちに15歳の息子と将来
を考えつつ、一緒に買い物したり遊んだりする
時間を大切にしていこう。

子供のそばにいる事かこんなに素晴らしい事だった
なんて…改めて今の自分の幸せを噛み締められた
ママ友との夜でした。

息子と私の日々…実名公開の訳は?

皆様、親として子供の自立を願うけれど、実際
は何が立ちはだかると思いますか?
おはようございます。島佳代子です。

今年はどういう訳か息子が中学部から高等部に
入学をした事を機に、今までお付き合いが遠のいて
いた人と偶然にも会う機会に沢山恵まれています。

私のFacebook投稿で懐かしくなったのでしょうか?
息子が赤ちゃんの頃に仲良くさせて頂いたママ友とも、久しぶりに会いました。

私は実名でFacebookも投稿しておりますが、息子
も顔出し、実名載せでツーショット写真を掲載して
います。

自分はもとより子供を顔出す事に抵抗ある人は
多いです。不特定多数の方が閲覧するSNSは確かに
誰がどう写真などを使うか?気にならない訳では
ありません。

だけど…私は隠したくないのです。

息子に障がいがあると判ってから、親の私への
視線は時に非難が交じる事がありました。

恥ずかしいからと、親戚が集まる法事や結婚式
も参加出来ない事もあります。

やはり、走り回り、奇声を上げる子供はとても奇異に
見える残るか、人目を避けたい感情もあるようです。

悔しいですね。
なぜ、隠さなければならないの?

毎日社会との繋がりや成長する為に一生懸命人と
合わせようとしているのに!頑張っているのに…‼︎

そんな気持ちが強く私は実名公開、顔出し公開に
しています。

決して恥ずかしい事ではない!
必ず胸を張って世に出して見せる!

そんな気持ちを少しでも多くの方に共感して頂き
たい。
SNSと今後も上手にお付き合いしていくつもりです。

葬儀の後の対策・・・飛び跳ねる息子

皆様、子供がなかなか寝付かなくて翌日がいつも朝早く起きられずバタバタ
してしまうことはありませんか?

今日は。島佳代子でございます。

前回「父の1周忌に思うこと・・・葬儀不参加の時!」で私の息子の
ことを紹介させて頂きました。

息子は自閉症の傾向がある「知的障がいを伴う広汎性発達障がい」がある
事を3歳の時に診断されました。

依頼息子は幼稚園は仏教信仰のある幼稚園に通園させ、小学校は特別支援学級在籍、
中学・高校は特別支援学校に通っています。

昨年、父の1周忌に参加出来なかった事で私は、
「とにかくこのバタバタと走り回り、飛び跳ねる症状を少しでも抑えたい」

その一心で療育施設へ相談し、薬を処方してもらいました。

リスパダール0.5mg 毎朝毎晩1錠ずつ。

あれから1年経過し、薬物療法は効いているのか・・と尋ねられると・・・
いや、相変わらず飛び跳ねていますね。

今一度、診察の予約を取って薬を増やすか、変えるか?検討中の毎日です。

私の日本語能力・・・後輩を巻き込んで

皆様、突然お聞きしますが、私の日本語はとても
違和感があると思いますか?
今日は、島佳代子です。

私は今の勤め先のNPOに3年以上在籍しておりますが、
業務終了後の報告書の日本語が酷いと上長から酷評されました。
いくら上長が厳しく注意しても一向に良くならない
私の業務報告書。

その結果、上長が多分私の為と思ってくれた対策は…

「新卒1年ちょいの優秀な若手スタッフに毎日添削してもらう」

という日常になりました。
3年以上も勤務して、しかも40歳にもなる私の文章が社会に出て1年ちょっとの24歳の
女の子に負けるなんて・・・(´;ω;`)

私のプライドはズタズタです。
そして若手スタッフの彼女も忙しい中の、私の拙い業務報告書なんぞ見なければ
ならないなんて・・・いい迷惑ですよね。

そんな私の毎日は以下のようなメール返信から始まります。
いかに私の日本語力がおかしいのか?ぜひご覧ください。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

下記メールを添削いたします。

>話が長くなってしまう利用者さんの
面談切り上げを自分で設けられなかった

意味は何となく伝わるんですけど、
「面談切り上げを設ける」という表現は不自然です。

⇒面談を切り上げるタイミングを自分で決められなかった

という方が自然に伝わると思います。
助詞を大切にしてください。

以上、ご参考にして頂けますと幸いです。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

こんな毎日が始まりました。これからの私の文章能力上達するのか?
その行方にご注目下さい。

これkらの

アスペルガー当事者のトークライブにて思うこと

皆様、おはようございます。
島佳代子です。

一昨日の9月24日(木)に私は社会勉強学生サークル「Ricky’s」主催
「トークライブ『発達障がい✖️働く』当事者を
招いて」に参加させて頂きました。

アスペルガー症候群当事者として現在コンピュータ
講師として企業で働かれていらっしゃる
ハンドルネーム「もびぃ」さんは、
幼少期の頃からの周りと自分との違和感
から、思春期になり、大人となった今現在の心境
の変化、周りとの距離の取り方などをお話しされました。

同じアスペルガー症候群当事者である私も頷ける
学生時代のお話し、言葉の意味を理解しないまま
こじれてしまう人間関係、同性との軋轢など共感
出来る事が多いと感じました。
もびぃさんと同じ、私も電話は実は苦手なのです。

それと同時に、犬や子供の高い声が苦手という
聴覚過敏や、フラッシュバックするほどの見た物
の忘れがたい記憶力のお話しでは、なかなか共感
する事が難しいです。

当たり前の事ですがアスペルガー当事者であっても
100人入れば100通りのアスペルガー症候群のパターン
があるので、「これはわかる」「これは違うな…」
と感じる事もあるのは至極当然です。

ご存知でしたか?
・積極奇異型
・孤立型
・受動型
アスペルガー症候群には以上の3つのタイプが
あるらしいのですね。

ちなみに「もびぃ」さんは積極奇異型に当てはまる
そうです。
他人と交流しようとして話し掛けるが、一方通行に
なりやすい!
まさに私も該当します。

大人になってから違和感を感じ、診断を受けてから
知ったアスペルガー症候群。
このような大人はとても多いと聞きます。
私は自分を少しでも知る為に、診断を受けて自分
を見つめていく事をお勧めしたいと思います。

もちろん、自身の障がいを受け止めきれない人
もいます。「もびぃ」さんも最初はなかなか
アスペルガーと言う診断が認められなかったようです。

だけど、受け入れた結果、客観的に自分を見つめられ
るようになり、今はハンドルネームで同じ様な
悩みを持つ方々へ社会との調和を模索しながら
企業で働いています。

私もいつか、こんな風に沢山の方々の前でお話しが
出来る様に出来たらと思わずにはいられません。

その為には、まず自分をもっとよく知る事から
始めようと思うトークライブでした。

アスペルガー症候群の方の仕事の準備

皆様、おはようございます。
島佳代子です。

シルバーウィークも終わり、曇り空に自分の心を
重ね合わせながら今日も元気?に出社致します。

さて、長い連休後は何かとスタートが切りにくく、
非常に仕事のスイッチを入れる事が難しい。

休み中に明日以降の業務予定をノートに書き留めて
いても、予定が大幅に狂い、周りや上司に迷惑を
掛けてしまう。

私は毎回毎回、このスタートに非常につまづき、予定宣言していた仕事内容を100%やり遂げず、
いつも「仕事の段取りが悪い」と上司に叱られ、結果は散々なものでした。

目標を高く掲げる事も良いのですが、
自分の能力、限界を知らず、理想ばかり高くても
自分も周りのスタッフも期待が外れてガッカリさせて
しまう事の方が圧倒的に多いのです。

せっかくの長い休みも、とても効率悪く過ごし、
結局持て余してしまうのです。

目標は高く掲げない方が良いのでしょうか?
自分の身の丈に合ったプランが良いのでしょうか?

だけどそれでは自分を高められない…

こんな風に迷い悩みつつ、いざという時に助けて
くれる年下の同僚にはいつも感謝しています。

同僚は休み明けでもビシッと仕事をやり遂げ、
周りの人への気配りも忘れない!

10歳以上年下の彼女からにはいつも学ぶべき事が
沢山あります。

アスペルガー症候群の方には、憧れとなる解りやすい
モデルとなるべき人がそばにいると、まっしぐらに
走り、追いかけ、その人の様になろうと必死で
もがきます。

これが、一番の仕事のスタートの切り方なのです。

父の1周忌に思うこと・・・葬儀不参加の時!

皆様、遅い時間ですがおはようございます。
島佳代子でございます。

一昨日は私の父の1周忌について述べさせて頂きました。
親戚と私の母、兄と家族がそろう冠婚葬祭。どこにでもある風景だと思います。
昨年の今頃に父が亡くなったと兄から電話があり、急遽仕事を休んで実家に駆け付けた事を
思い出します。

通夜と告別式の日程が決まり、主人も仕事を休んで息子を連れて、父が眠る棺まで
行こうとしました。

ところが・・・知的の障がいが重い息子は、いつもの雰囲気と何か違う葬儀の独特な
空気に落ち着きを失い、ぴょんぴょんと飛び跳ね回ってしまいました。

母も親せきも困惑し、「可哀想だから葬儀や告別式には参加しなくていいよ!」
と言われる有様!
主人が車を出して息子と一緒にその日は帰りました。私が一人、通夜に参列しました。

「可哀想だから・・」と言う言葉の裏には「葬儀にこんな状態で参加されては迷惑だ」
という意図が空気の読めない私でもすぐに伝わりました。

結果、我が島家からは通夜は私だけ。翌日の告別式には、私と会社を休んだ主人が参加です。
平日ということもあり、息子はお祖父ちゃんの告別式に、普通にいつも通りに学校に行きました。

そうです。知的に障がいがあり、しかも重い場合は冠婚葬祭に参加出来ないという話は
よくあることです。正直珍しい事ではありません。

だけど・・・なぜ?・・・
私の兄の子供たち、つまり私の姪や甥は大人しく参列し、お祖父ちゃんの亡くなった顔
を見て、きちんとお祖父ちゃんとの別れを理解している。
なのに息子は・・同じ孫なのに、どうして参加が叶わないのだろう?どうしてお祖父ちゃんとの
最後の別れでさえ会うことが出来ないのか?
大人しく出来ない、その場の空気に合わせられない方がいけないのか?

お墓参りに連れていく度に、「お祖父ちゃんが眠っているよ。いつでも啓伍を見守っているよ。
だから手を合わせよう」と線香を持たせながら説明するたびに「これで理解してくれているのだろうか?」
と困惑している今日この頃です。

知的に障がいがあり、飛び跳ねてしまう人にはどんな風に冠婚葬祭に参加できるのでしょうか?
今までも、これからも模索しています。

本日は1周忌!これからの私は・・・

皆様、シルバーウィークをどのようにお過ごしですか?
こんばんは。島佳代子です。

私は本日、昨年の9月に亡くなった私の父の1周忌に参加いたしました。

久しぶりに母を車に乗せて運転・・・私の車では座高が高すぎて乗りにくいと言い、
必死で車内の取っ手にしがみついて着席しています。

お寺に着いてからも、何だか歩き方がおぼつかないような、ぎこちなくて頼りないような・・・

あれ?うちの母ってこんなに小さくて弱弱しかったっけ?・・・

地元からさらに離れたお寺は昔ながらの段差が多く、階段も手すりがない!
当然バリアフリーなものとは無縁の石がごつごつ敷いてある非常に歩きにくいお寺です。

父が倒れてから、母は6年間介護に費やしました。
そして父が亡くなり・・・まるで今までの介護の疲れがどっと出たような感じで、母は
膝を痛め、半年近くも入院しました。

やっと退院し、歩けるようになった・・・とは言え、やはり杖がなくては厳しいと感じます。

私の兄は自分の息子である私の甥を連れて参加。私は自分の息子を連れていくことは出来ませんでした。
ちょっとした理由があり・・・

1周忌を機に、私はこれからの親を支えていく生き方、自分の将来、老いる現実、そして親戚付き合いなど・・・
真剣に考えざるを得ない貴重な1日でした。

発信し続けます!どうぞよろしくお願いします( ^ ^ )/□

皆様、おはようございますv(^_^v)♪

この度、またまたブログを開始する運びとなりましたNPO法人FDAの島佳代子と申します。

この度、機械オンチ、ITオンチのこの私が、なぜブログ更新をWordPressで行う事にしたのか?立ち上げや初期設定でつまづき易い、つまり最初の入り口が難しいというイメージがあるWordPressで何故ブログを立ち上げる事が出来るのか?

まあ、それはおいおい更新して綴って参ります。

ところで…私の文章は読みづらいですか?

日本語の使い方が間違っていませんか?

ブログをご覧にらなる皆様に是非とも厳しく、そして優しく、アドバイスなんぞ頂けると有難いです。

今後ともよろしくお願いします。